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2026-06-22
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이승복 서울대병원 임상유전체의학과 교수가 22일 서울대병원 의학혁신센터에서 열린 ‘희귀질환 유전진단 및 상담 2026 워크숍’에서 발표하고 있다. ⓒ데일리안 김효경 기자 “희귀질환은 진단으로 끝나는 질환이 아닙니다. 치료제와 치료 전략이 계속 발전하는 만큼 환자와 가족이 질환을 이해하고 치료 방향을 함께 결정할 수 있도록 돕는 과정이 중요합니다.”이승복 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 22일 서울대병원 의학혁신센터에서 열린 ‘희귀질환 유전진단 및 상담 2026 워크숍’에서 희귀질환 진료 과정에서 유전상담의 중요성을 강조하며 이같이 말했다.임상유전체의학 발전으로 희귀질환 진단 정확도는 높아졌지만 검사 결과 해석과 치료 방향 결정은 더욱 복잡해지고 있다. 이에 환자와 보호자의 의사결정을 돕고 가족 내 유전 위험을 평가하는 유전상담의 역할도 더욱 중요해지고 있다는 것이 전문가들의 설명이다.이 교수는 “유전상담은 의학 정보를 전달하는 데 그치는 것이 아니라 환자와 보호자의 정서적 수용과 심리적 지지를 포함하는 것”이라며 “질환에 대한 정확한 이해를 돕고 가족이 주도적으로 최선의 선택을 내릴 수 있도록 지원하는 것이 핵심”이라고 말했다.유전자 검사 시행과 결과 해석 과정에서 의료진의 신중한 접근도 필요하다고 강조했다. 그는 “의료진이 지나치게 검사를 권유하거나 결과를 단정적으로 해석해서는 안 된다”며 “결과에 대한 확신이 부족할 경우에는 추가 논의와 검토가 필요하다고 설명하는 자세가 중요하다”고 밝혔다. 22일 서울대병원 의학혁신센터에서 열린 ‘희귀질환 유전진단 및 상담 2026 워크숍’에서 참석자들이 기념사진을 촬영하고 있다. ⓒ데일리안 김효경 기자 유전상담이 실제 진료 과정에서 어떻게 이뤄져야 하는지에 대한 경험 공유도 이어졌다.문장섭 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 ‘성인의 희귀질환 유전상담 원칙과 실례’ 발표에서 “유전 검사 전 결과가 양성으로 나올 경우를 가정해 환자가 이를 받아들일 준비가 돼 있는지 충분히 확인해야 한다”며 “검사 결과를 확인하는 것의 의미를 충분히 설명해야 한다”고 조언했다.이어 “결과가 어떻게 나오더라도 함께 대처하겠다는 신뢰 관계를 형성하는 것이 중요하다”며 “치료법 연구가 진행되고 있다는 희망을 과장 없이 전달해야 한다”고 덧붙였다.이날 워 [이데일리 서민지 정윤영 기자] “스테이블코인 접목이 늦어질수록 놓치는 기회도 많아질 수 있습니다. 국내 금융기관이 빠르게 적용할 수 있는 환경을 제공하는 것이 더 많은 기회를 만들어낼 것입니다. 각국 정책은 자국 상황에 맞게 설계돼야 하지만 미국이 지니어스법을 통해 빠르게 제도화를 추진한 점이 스테이블코인 시장 성장의 배경이 됐습니다. 한국도 제도 설계와 실제 적용 속도를 함께 고민해야 합니다.”크리스 몬테그노 오르카 최고법률책임자(CLO)는 22일 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘글로벌 디지털자산 제도화 동향과 대한민국의 입법 방향’ 세미나에서 원화 스테이블코인 발행과 디지털자산기본법 제정과 관련해 이 같이 경고했다. 솔라나와 솔라나 기반 탈중앙거래소(DEX) 오르카는 “미국을 제외한 각국이 자국 통화 기반 스테이블코인을 달러 스테이블코인과 경쟁시키는 것은 쉽지 않은 과제”라면서도 결국 스테이블코인 도입 속도가 국가 경쟁력의 변수가 될 수 있다고 강조했다. 22일 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘글로벌 디지털 자산 제도화 동향과 대한민국의 입법 방향’ 세미나가 열린 가운데 참석자들이 기념사진을 촬영하고 있다. (사진=정윤영 기자) 이날 한국핀테크산업협회와 안도걸·이강일 더불어민주당 의원은 22일 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘글로벌 디지털자산 제도화 동향과 대한민국의 입법 방향’ 세미나를 열고 글로벌 규제 흐름에 맞춘 국내 디지털자산 입법 방향을 논의했다. 이날 발표자로 나선 밀러 화이트하우스-레빈 솔라나정책연구소 최고경영자(CEO)는 미국 디지털자산 규제가 시장구조법안인 클래리티법과 스테이블코인 규제법인 지니어스법 등 두 축으로 진행되고 있다고 설명했다. 클래리티법의 핵심은 디지털자산을 증권과 상품으로 구분하는 기준을 마련하는 데 있다. 지니어스법은 미국 최초의 연방 차원 스테이블코인 규제 체계다. 레빈 CEO는 “클래리티법의 목적은 불확실성을 명확한 성문 규정으로 대체하는 것”이라며 “현재 미국 규제기관들
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